离世前，8岁孩子深夜谈生死：我不想你们难过！这群深圳人的故事直戳泪点

大兔子和小兔子睡前聊天，“猜猜我有多爱你”。两只兔子聊了半天后，小兔子有了它的终极答案，“我爱你，一直到月亮那里。”

没有什么比天空更遥远了。大兔子看着睡着的小兔子，带着微笑说，“我爱你一直到月亮那里，再从月亮上，回到这里来。”

这是很多人熟知的儿童绘本《猜猜我有多爱你》。绘本里，小兔子通过动作、语言，表达有多爱大兔子，不过，大兔子的爱永远都能比小兔子多。

爱是无法衡量的，但这种表达是珍贵的。

又到一年清明时

逝去的人，在这样一个日子

被毫无保留地想起、思念

是的，很多时候

这种思念很小心

特别对于“大兔子”们来说

如果是他们的“小兔子”离开了

如何走出思念

是他们余生的功课

在这不幸之中，唯一的温暖

也许是“小兔子”离开世界时

他们曾互相表达过爱意

有时间有机会好好告别

2022年6月，深圳市儿童医院

儿童安宁疗护病房启动

对于生命走到尽头的孩子

如何让患者有尊严地

走完人生最后的旅程

我们记录了两个关于告别的故事

心痛之下的出路

两个家庭的抉择

面临三次病危 

“ICU”里住得最久的宝宝

早早妈妈没有想到，孩子出生后一直很正常，结果一生病就进了深圳市儿童医院PICU（儿科重症监护病房）。

这是她的第二个孩子，可爱的女儿。2022年，孩子快满一周岁时，孩子开始生病。当时孩子心跳快，呼吸快，而且喂养困难，不肯吃东西喝水，嗜睡。

早早妈妈很自责，她一直以为是自己喂奶时，让孩子不小心吃到了她的化妆品，导致孩子铅中毒。看到孩子躺在病床上，早早妈妈非常痛苦，“我当时就想跟她一起去死。”

在医院治疗后，查出孩子病因：是一种罕见的基因疾病。早早妈妈的自责虽然减少了，但依然痛苦。白天大人们在大宝面前，轻松和谐，大宝一睡着，全家沦陷在很悲痛的氛围里。

在此期间，儿童医院医生和社工给了早早妈妈很多鼓励。

“

“他们经常跟我们沟通，发信息，妹妹是ICU住了最久的宝宝，住到后来，我们家娃跟他们更亲近了。”

早早妈妈说，孩子住院第一个月时去见孩子，孩子见到她还会叫妈妈，由于年纪太小，后来就认不出妈妈了，但只要有医护人员经过，孩子就很开心。

早早妈妈察觉到，医护人员对孩子很好，所以孩子看到医护人员经过就会开心。这是孩子住院这么久以来，给妈妈的一点安慰。

“

“这是医护人员对她的爱，我当时就很感激，很感谢护士们、医生们。”早早妈妈说，“妹妹是ICU里住了最久的宝宝（住了7个月），他们总是会跟你反馈很多小细节，写妹妹的状态，每个医护人员真的是天使，一直帮我照顾她。”

从不能接受，到接受孩子离开，这期间有医护、社工的陪伴、开导，早早妈妈也看了很多心理方面的书籍自救。

“妹妹给了我们一个很长的缓冲时间，她有三次病危，每次病危时，让我不断练习，她真的走的那一天，我才能敞开心扉，虽然那天我一直在哭。”

早早妈妈说，人生是一个不断失去的过程，但我们的爱是永远存在的，我们允许自己的悲伤，也要坚强乐观面对。妹妹走了，但她的爱，会换成另一种形式，让我去重构一种新的生活，去爱我遇到的所有人，这是妹妹带给我最宝贵的启示。

只要梦到孩子，早早妈妈就会写日记，在日记里跟孩子对话。“她的照片，她的视频，她的日记，我会留住她的一切。所以，当医院社工问我是否愿意接受采访的时候，我很愿意，如果采访也是一种爱的方式，我希望自己的经历能够帮助到别人，我想这是孩子想要的。”

早早妈妈说，孩子离开后，她主动跟医院说，如果安宁疗护有需要帮忙的地方，她愿意去服务。

清明节到了，早早妈妈写了一封信给孩子。

"

“早早，妈妈几乎每一天，都会在某个片刻，特别想你。

你住在了我重建的心世界里面，我能感觉到，你一直陪在我身边，给我微笑，给我哼唧，给我打气，给我爱。那些过去的，遗憾的，慢慢化成爱的印记，埋在心底。我，我们，都只想记挂着，你最美好的一切。依然很感谢，你来过这个世界，让我成为你的妈妈。我永远爱你！

愿你新的人生里，顺心顺遂，健康健康又健康！妈妈期待着能够经常在梦里和你见面，你要记得来哦。我的女儿！我的早早！”

"

8岁孩子深夜谈生死

“我不想你们难过”

“妈妈，你这几天辛苦了，你做的饭真的很好吃，你昨天晚上做的饭，我差不多都吃完了。”

“妈妈，希望你不要为了我生病的事情不开心，希望你天天开开心心，快快乐乐的，我一定会加油。”

“妈妈，对不起，之前老是生你的气，我们说好啊，我听你的话，你跟我好好说话。”

……

这是芸芸去世之前给妈妈写的小纸条。那时，她8岁，因为白血病，转入深圳市儿童医院PICU，不能每天见到家人，医院社工让她以“传纸条”的方式和妈妈保持联系。

这样的通信，持续到芸芸回到普通病房。当时，芸芸已经走到生命终末期，她很渴望出ICU。

妈妈珍藏着芸芸的小纸条

这是一个艰难的决定

在PICU时，医生曾问芸芸妈妈，如果孩子再出现需要抢救的情况时，要不要插管？他顿了顿，又补了一句，“即使插管，也不一定能救下孩子”。

哭了好多次后，他们最终下了决心，决定把孩子转到普通病房，陪着她走完人生最后一段时光。“她一直在ICU坚持，就是想坚持出来，跟我们见面，她真的好努力好努力。”芸芸妈妈说。在医护人员的协调下，秉持着安宁疗护的理念，芸芸回到了普通病房。

转出来后

孩子剩下的时间以秒计算

然而，她明显开心了很多。在ICU时，由于治疗需要，很多东西她都没法吃太多。而在最后的一周，爸爸每天都会提前问她想吃什么，然后在家里做好带过来。比这更重要的，是爸妈的陪伴，小伙伴的陪伴。

在她最后的日子里，医院社工特意准备了一场“音乐会”，唱了芸芸点的歌。“社工晓玲来了，柠檬姐姐也过来陪她，她心里面很开心，但表现得很酷。”芸芸妈妈说。

社工和芸芸一起做的手工

社工杨晓铃回忆芸芸刚生病入院时，母女俩偶尔会“吵架”。对孩子生病的担心，治疗费用的压力，都压在家长身上。

深圳市儿童医院社工及时介入，开展病床服务，给芸芸还有病房的孩子讲故事、唱歌，同时也疏导芸芸妈妈心理，帮助家长从患病的阴影中走出来。

有了社工的帮助，芸芸妈妈渐渐调整了心态，和孩子的关系越来越好。

芸芸去世前写下的心愿

在芸芸去世前几天

母女俩有一次关于生死的谈话

“有天晚上，她不太舒服，半夜三点我们聊天，芸芸说在ICU时，住她旁边的一个姐姐病重，医生、护士姐姐忙着抢救。我问她，如果这个情况发生在我们身上怎么办。芸芸只说了句，我不想你们难过，就哭了。”芸芸妈妈说，她没想到孩子会流这么多泪。

她擦干孩子的眼泪，叫她“傻瓜”。芸芸妈妈觉得，如果不是选择安宁疗护，可能没有机会在孩子去世之前，这样亲密地聊天，好好地拥抱，满足孩子的心愿。几天后，芸芸在妈妈怀里离开了这个世界。

“芸芸去世后，我们每周去看一下她，芸芸是带着很多的祝福和很多的爱走的，她不孤单。”芸芸妈妈说，医护人员、社工给了她很大的帮助和支持，让她能够做出这样的选择，没有留下遗憾。

清明节到了，芸芸妈妈最想对孩子说，不要担心他们。

“

“芸芸，你在远方还好吧，爸爸妈妈都想你啦！你不用担心我们，我们会好好的，你在远方过得开心，快乐就可以啦！”

告别从来不是一件简单的事

如果送别的对象是孩子

更是如此

安宁疗护

用爱呵护生命“最后一程”

什么是安宁疗护？

安宁疗护是指为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制疼痛等不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适安详、有尊严地离世。

继成人安宁疗护被重视后，对儿童及其家人的安宁疗护也开始走入人们的视野。

2019年，深圳成为全国安宁疗护试点城市，深圳多家医院成立安宁疗护病房，为疾病终末期患者提供疼痛及其他症状控制、舒适照护等服务，并对患者及其家属提供心理支持和人文关怀。2022年6月，深圳市儿童医院儿童安宁疗护病房启动，这是华南首家儿童医院安宁疗护病房。

深圳市儿童医院PICU主任杨卫国介绍，以往遇到临终的患儿，没办法让家长进入PICU长时间陪伴，只能是患儿离世后，请家长进来见孩子最后一面，给孩子换换衣服，然后就得离开，这真的很残忍。设立安宁疗护病房后，愿意接受安宁疗护的家庭就可以入住安宁病房，在孩子的最后阶段有家人的陪伴，犹如在家中，疼痛等症状得到舒缓，孩子能安静、有尊严地离开，这给家庭带来很大的慰藉。

我们谈安宁疗护

是给谁安宁？

给父母和孩子

好好告别的机会

深圳市儿童医院院长麻晓鹏也谈了医院开展安宁疗护，成立安宁病房的初衷，“对于那些病情严重，生命即将走到尽头的患儿，我们希望做点什么，让离别不再冰冷，给这个家庭注入一点点的希望，让家人能在最后的时刻多陪陪孩子，多留些记忆，少留些遗憾。”

深圳市儿童医院PICU的主治医生张蕾表示，成人也许能表达，孩子可能表达不了。在PICU里还要不要维持治疗，对家属来说，心里很焦虑，还有经济上的压力。家长既怕失去，又在焦虑的等待这个失去的过程，很煎熬。

张蕾认为，安宁应该从三方面来讲，除了让孩子安宁，还包括医生、家长，选择安宁之前，这三方都会受到冲击。一方面是医生心里要有个评判，这个孩子能否继续治疗，对孩子好不好，另一方面是家长，他们怎么下决定选择安宁疗护。

张蕾医生还记得，之前PICU有个小男孩，已经走到生命终末期，他每天脸都朝着门外的方向，渴望出去看到父母，但是父母不忍心放弃孩子，希望继续救治，因此错过了最后相处的时光，非常遗憾。

我们常常说生死两相安，生者如果带着这些遗憾，这种痛苦会撕扯到一生。“对待死亡的态度，跟所有人有关系，不仅是孩子，包括父母，医护人员，社会大众，都息息相关。”林莲英说。

图源：IC PHOTO

多留些记忆，少留些遗憾

深圳市儿童医院的安宁病房

名为“星星航站”

深圳市儿童医院社工部主任吴文湄解释了名字的寓意，“把病房命名为‘星星航站’的寓意是，这里不是生命的终点，而是一个中转站，每一位入住的孩子，都将成为天上的一颗星，永远在天上看着、陪伴着家人，也用星星那温柔的光护佑着家人。以后，我们也会成为天上的星星，一起团聚。”

“我们希望用这样的方式，传递点点希望。以后，当家长思念孩子时，仰望星空，能想象孩子在星星上眨巴着眼睛微笑的样子，那我们就满足了。”吴文湄说。

图源：IC PHOTO

距离生死“最近”的

是生命“摆渡人”

他们又有着怎样的感悟？

在儿童医院的肿瘤病房里

用生命影响生命

钟栩柠是深圳市儿童医院向日葵儿童·Vcare关爱空间的医务社工，孩子们都叫她柠檬姐姐。

在深圳市儿童医院九楼的血液肿瘤病房里，她是“小勇士闯关记”的见证者，陪伴着孩子们往前走。不只如此，在很多患者家属心中，柠檬姐姐也给了他们很多慰藉，让他们更有力量面对孩子的疾病。

“肿瘤患儿在确诊疾病以后，他们需要面对生理层面变化的挑战——化疗产生的副作用、面容的改变、毛发的脱落等，与此同时还需要处理内心的孤独感。”

钟栩柠说，“不快乐”成了肿瘤患儿生活中的关键词，在日常的实务工作过程中，经常看到和听到“不快乐”的画面与声音。

钟栩柠认为，协助患儿树立积极的心态（重获快乐）对他们应对疾病的信心树立是有一定益处的。在陪伴患儿治疗的过程中，与他们构建一段段积极回忆，对于患儿的心理健康也有正向作用。

孩子们开怀大笑的瞬间也成为了钟栩柠这位“快乐使者”坚持一路前行的强大动力。

“我想，生命影响生命，便是如此。”钟栩柠说。

图源：IC PHOTO

“生命的尽头还能做些什么？”

医术再高，总有不愈之症

亲情无声，治愈的却不仅仅是病痛

我们每个人

都会有面对死亡的那一天

帮助更多临终患者

安详、平静、有尊严地离开

也是安宁疗护病房的初衷

愿更多人能珍惜当下的每一天

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深圳大件事（nandusz）、N视频报道

采写：南都记者 李榕

编辑：欧阳彤欣

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